Правила и условия проведения диагностической программы для пациентов с подозрением на ATTR-кардиомиопатию/ATTR-амилоидоз сердца

1. Термины и определения
Диагностическая программа для пациентов с подозрением на амилоидоз сердца «Свет сердца» (далее «Программа») — система взаимоотношений между Организатором (посредством Оператора), Участниками и Врачами, обеспечивающая Врачам возможность направлять пациентов с подозрением на ATTR-кардиомиопатию/ATTR-амилоидоз сердца на бесплатную диагностику и возможность просмотра и оценки результатов диагностики при условии предоставления согласия пациентов (Участников Программы) на просмотр и оценку результатов Врачом.
Организатор Программы — ООО «Пфайзер Инновации».
Оператор Программы — ООО «Олекстра», маркетинговое агентство, обслуживающее Программу, а также осуществляющий обработку персональных данных Участников Программы.
Адрес Оператора: 121351, г. Москва, ул. Партизанская, дом 25, ИНН 7702782873; ОГРН 1127746115617
Адрес Организатора: 123112, г. Москва, Пресненская наб., дом 10, ИНН 7703106050, КПП 770301001
Врач – лечащий врач Участника программы, зарегистрированный в Программе, и получивший согласие на просмотр и оценку результатов диагностики от Участника Программы.
Участник Программы (далее «Участник») - физическое лицо, являющееся гражданином РФ, имеющее подозрение на ATTR-кардиомиопатию/ATTR-амилоидоз сердца и направление от Врача, зарегистрированного в Программе, на проведение диагностики с целью подтверждения или не подтверждения диагноза.
Участником должны быть дееспособные совершеннолетние (достигшее 18 лет) граждане Российской Федерации, прошедшие регистрации Участника посредством сайта Программы. Дееспособный совершеннолетний гражданин Российской Федерации самостоятельно совершает предусмотренные настоящими Правилами действия по получению Специальных условий в рамках Программы.
Лица, не прошедшие регистрацию Участника, к участию в Программе не допускаются.
Специальные Условия — возможность прохождения сцинтиграфии миокарда с пирофосфатом технеция на бесплатной основе в медицинской организации-партнере Программы, возможность получения услуги по организации поездки на бесплатной основе в медицинскую организацию-партнер Программы от места проживания в случае необходимости (в услугу входит оплата такси до аэропорта/вокзала, оплата авиабилетов эконом-класса с любым размером багажа на выбор Участника или билетов в вагон второго класса (купе) туда и обратно, размещение в четырехзвездочном или трехзвездочном отеле на выбор на даты поездки), возможность прохождения исследований на определение свободных легких цепей иммуноглобулинов и моноклональности белка методом иммунофиксации в сыворотке крови и определение моноклональности белка методом иммунофиксации в моче в лаборатории-партнере Программы на бесплатной основе, в случае, если Врач подтвердит наличие ATTR-кардиомиопатии/ATTR-амилоидоза по результатам первого исследования, возможность прохождения генетического исследования сухих пятен крови (забор материала происходит на приеме Врача) на бесплатной основе в случае, если Врач не подтвердит наличие AL-амилоидоза по результатам предыдущего исследования.
Сайт Программы: www.svet-serdca.ru.
Согласие на обработку персональных данных — текст согласия на обработку персональных данных, представленный на Сайте Программы.
Сроки проведения Программы: 01.04.2025-31.03.2026
Территория проведения Программы: Российская Федерация.
Способы информирования Участников: Участники будут информироваться о Правилах и сроках проведения Программы в сети Интернет на сайте www.svet-serdca.ru. (далее - «Сайт»), о маршрутизации в рамках Программы – посредством отправки информационных рассылок.

2. Участие в Программе. Общие Условия
2.1. Диагностическая программа для пациентов с подозрением на ATTR-кардиомиопатию/ATTR-амилоидоз сердца «Свет сердца» — это программа, направленная на предоставление Участникам возможности проведения диагностики в целях выявления заболевания ATTR-кардиомиопатии/ATTR-амилоидоза сердца.
2.2 Воспользоваться Специальными условиями по Программе можно только один раз.
2.3. Настоящие Правила не являются публичной офертой. Вступление в Программу не означает заключение договора в результате объявления публичной оферты, не влечет каких-либо обязательных отношений между Организатором и вступившими в нее Участниками.
2.4. Настоящие Правила распространяют свое действие на всех Участников Программы. Участие в Программе является подтверждением ознакомления и согласия Участника Программы со всеми положениями настоящих Правил.
2.5. Для участия в Программе Участнику необходимо пройти процедуру регистрации в Программе на Сайте Программы.
2.6. Участие в Программе для Участника является бесплатным.
2.7. Сроки проведения Программы — 01.04.2025-31.03.2026
2.8. Участники Программы обязуются:
  • соблюдать настоящие Правила Программы, осуществлять необходимые действия в указанные сроки согласно Правилам;
  • предоставлять Оператору Программы достоверную информацию о себе в соответствии с требованиями Правил. В случае предоставления недостоверной информации Организатор и Оператор Программы не несут ответственности за неисполнение своих обязанностей в соответствии с Правилами Программы;
  • соблюдать иные обязанности, предусмотренные настоящими Правилами и действующим законодательством Российской Федерации.
Участие в Программе означает ознакомление и полное согласие участников с настоящими Правилами.

Участник соглашается с тем, что:
Организатор/Оператор оставляет за собой право отказать Участнику Программы в участии, либо приостановить (до устранения соответствующих причин приостановки участия в Программе, если такие причины будут устранены не позднее окончания срока действия Программы в соответствии с настоящими Правилами) участие в Программе в следующих случаях:
А. если Оператор не может связаться с Участником по любым независящим от Оператора причинам;
и/или
Б. если Участник при регистрации или в дальнейшем укажет ошибочные контактные данные;
и/или
В. если предоставленные Участником данные не будут содержать информацию, указанную в настоящих Правилах в качестве информации, обязательной к предоставлению для получения Специальных условий, или Оператору не будет предоставлен полный перечень документов, указанных в настоящих Правилах;
и/или
Г. если невозможно достоверно установить, что информация для участия в Программе исходит от Участника;
и/или
Д. если информация и/или документы, указанные в настоящих Правилах, не будут получены Оператором по любым причинам;
и/или
Е. в случае нарушения Участником Программы иных положений настоящих Правил, а также в иных случаях, предусмотренных действующим законодательством Российской Федерации.

3. Условия регистрации и участия в Программе
Участник должен пройти процедуру регистрации в Программе на сайте www.svet-serdca.ru.
3.1. Для процедуры регистрации участник:
3.1.1. Заполняет поля регистрационной формы на сайте: фамилия, имя, отчество, номер мобильного телефона, населенный пункт.
3.1.2. При заполнении регистрационной формы на Сайте дает согласие на обработку персональных данных посредством проставления галочки «согласен» в соответствующем чекбоксе на сайте Программы после ознакомления с условиями обработки.
3.1.3. При принятии правил и условий Программы дает согласие на получение SMS с целью создания личного кабинета на сайте Программы и авторизации в Программе, а также дальнейшего информирования по Программе (на получение информационных рассылок по дальнейшему участию в Программе). Нажимает кнопку «Отправить».
3.1.4. Вводит проверочный код, отправленный Оператором Программы на личный номер мобильного телефона, указанный в регистрационной форме. Правильно введенный код подтверждает создание личного кабинета пользователя и одновременно является временным паролем от личного кабинета.
3.1.5. Просматривает текст Соглашения об электронном взаимодействии, подписывает документ электронной подписью, путем нажатия кнопки «Подписать» и введением кода авторизации, который приходит пользователю на номер телефона, указанный при регистрации. После введения данного кода Соглашение об электронном взаимодействии считается подписанным.
3.1.6. Просматривает текст Согласия на обработку специальной категории персональных данных, заполняет соответствующие поля: паспортные данные (серия и номер паспорта, код подразделения, дата выдачи, адрес регистрации) и подписывает документ электронной подписью, путем нажатия кнопки «Подписать» и введения кода авторизации, который приходит пользователю на номер телефона, указанный при регистрации. После введения данного кода Согласие на обработку специальной категории персональных данных считается подписанным.
3.1.7. Загружает в специальной форме регистрации на сайте скан паспорта первой страницы и копию назначения, где указана необходимость проведения соответствующих исследований (сцинтиграфия миокарда или проведения анализов крови и мочи методом иммунофиксации).
3.1.8. Предоставленный документ должен соответствовать следующим требованиям:
фотография (скана) разворота паспорта гражданина РФ
I. изображение в формате PDF, HEIC, BMP, GIF, JPEG, JPG, PNG, TIFF, HD Photo;
II. приложенное изображение содержит скан или фото первого разворота паспорта гражданина РФ (Участника Программы, кем/когда выдан, ФИО, фото);
III. видно все 4 угла;
IV. имеет достаточное разрешение/размер, чтобы все данные читались безошибочно);
фотография (скана) назначения или выписки, где указана необходимость проведения соответствующих исследований (сцинтиграфия миокарда и опционально сразу может быть указана необходимость проведения анализов крови и мочи методом иммунофиксации)
I. изображение в формате PDF, HEIC, BMP, GIF, JPEG, JPG, PNG, TIFF, HD Photo;
II. приложенное изображение содержит скан или фото выписки
III. ФИО совпадает с ФИО со скана/фото паспорта,
IV. выписка из медучреждения оформлена должным образом, имеет подпись Врача и печать организации,
V. видно все 4 угла,
VI. имеет достаточное разрешение/размер, чтобы все данные читались безошибочно);
3.1.9. Выбирает своего лечащего Врача, указывает ФИО и выбирает ЛПУ из выпадающего списка.
3.1.10. Подтверждает галочкой, что результаты исследований доступны Оператору и он может транслировать их Врачу.
3.1.11. В случае, если Участник уже ранее наблюдался у другого Врача в Программе, при переходе к новому Врачу, последнему будет доступна вся история по Участнику.
В случае смены Врача Участника, Участник в личном кабинете должен приложить направление от нового врача).
3.1.12. Регистрация считается завершенной после того, как Оператор проверит и удостоверится в правильности приложенных документов (скана паспорта и скана выписки), а также в том, что Врач, выбранный пациентом, зарегистрирован в Программе.
3.1.13. Указанные данные будут рассмотрены Оператором Программы. Срок рассмотрения 1 (один) рабочий день. При положительных результатах рассмотрения, лицо, направившее заявку, получает статус Участника Программы, о чём информируется посредством SMS. При отрицательных результатах рассмотрения лицо, направившее заявку, информируется об отрицательных результатах посредством SMS с указанием причин отказа. В течении 48 часов после проверки данных Оператор удаляет скан страницы паспорта.

4. Порядок заказа и получения услуг
4.1. Оформить заявку на исследование может только зарегистрированный Участник Программы.
Прохождение сцинтиграфии миокарда с пирофосфатом технеция:
Оператор согласовывает с Участником медицинскую организацию для проведения исследования, сообщает, как подготовиться к исследованию и отправляет гарантийное письмо в медицинскую организацию.
Участник получает SMS, что гарантийное письмо отправлено и действует 30 дней с момента получения уведомления, он может записаться на проведение исследования.
Участник самостоятельно записывается на исследование в выбранную ранее медицинскую организацию.
Если Участник в течение 14 календарных дней не проходит исследование, Участнику и курирующему Врачу приходит SMS, что гарантийное письмо будет аннулировано по истечении 30-тидневного срока (с указанием даты аннуляции). Через 30 дней программа для пациента закрывается, если он не проходит исследование.
Участник получает результаты исследования.
Участник может самостоятельно загрузить результаты исследований в личный кабинет. Если Участник не делает этого в течение недели с момента проведения исследования, Оператор загружает результаты самостоятельно и оповещает Участника путем отправки SMS о том, что результаты его исследований загружены в личный кабинет.
После проведения исследований и загрузки результатов в личный кабинет лечащему Врачу Участника приходит SMS, что подгружены результаты исследования по Участнику, , и он может посмотреть результаты в своем личном кабинете.
Врач оценивает результаты, и в случае подтверждения кардиомиопатии/амилоидоза по результатам исследования, Участнику становятся доступна опция проведения исследования крови и мочи методом иммунофиксации.
Опционально Врач после оценки результатов может сразу выписать направление на проведение анализов крови и мочи методом иммунофиксации, если он видит, что у Участника его еще нет, и подгрузить его в личный кабинет.

Организация поездки:
Участник подает заявку на организацию поездки на Сайте или звонком на горячую линию, если в его населенном пункте нет медицинских учреждений, проводящих сцинтиграфию миокарда.
Участник согласовывает с Оператором все детали поездки, а именно пункт отправления и назначения, даты поездки, необходимость размещения в отеле. В заявку на исследование включены такси до аэропорта/вокзала, оплата авиабилетов эконом-класса или билетов в вагон второго класса (купе) туда и обратно, размещение в четырехзвездочном или трехзвездочном отеле на выбор на даты поездки при необходимости. Если для организации поездки необходима передача персональных данных Участника третьим лицам, то такая передача осуществляется в соответствии с условиями согласия, собираемого при регистрации Участника в Программе.
Участник получает билеты.
Оператор отправляет Участнику за день до поездки напоминание и уточняет, нужен ли будет трансфер до аэропорта/вокзала.
После окончания поездки Оператор помечает в личном кабинете Участника сопровождение Участника на исследование как выполненное. как оказанную.

Исследование методом иммунофиксации:
Оператор согласовывает с Участником лабораторию для проведения исследований, сообщает, как подготовиться к исследованиям и отправляет гарантийное письмо в лабораторию.
Участник получает SMS, что гарантийное письмо отправлено и действует 30 дней с момента получения уведомления, он может записаться на проведение исследования.
Участник самостоятельно приходит и сдает анализы в лабораторию (если в его населенном пункте нет лабораторий, производящих исследования, Оператор программы организует логистику биоматериалов).
Через 30 дней программа для Участника закрывается, если он не сдает анализ.
Оператор загружает результаты самостоятельно и оповещает Участника путем отправки SMS о том, что результаты его исследований загружены в его личный кабинет.
После проведения исследований лечащему Врачу Участника приходит SMS, что подгружены результаты исследования по Участнику, и он может посмотреть результаты в своем личном кабинете.
Врач оценивает результаты и в случае, если AL-амилоидоз не подтвержден, Участнику приходит SMS о том, что ему необходимо записаться на прием к своему лечащему Врачу для проведения генетических исследований.
Опционально Врач после оценки результатов может сразу выписать направление на проведение генетических исследований и подгрузить его в личный кабинет.

Генетическое исследование:
Участнику приходит уведомление, что ему доступно проведение генетического исследования в течение 30 календарных дней с момента получения уведомления.
Участник приходит на прием к своему лечащему Врачу для проведения исследования.
Если Участник в течение 14 календарных дней не сдает анализы, Участнику и курирующему Врачу приходит уведомление, что возможность прохождения генетического исследования будет аннулирована по истечение 30-тидневного срока (с указанием даты).
Через 30 календарных дней при отсутствии сданных анализов Программа для Участника закрывается.
Оператор загружает результаты самостоятельно и оповещает Участника путем отправки SMS о том, что результаты его исследований загружены в его личный кабинет.
После проведения исследований лечащему Врачу Участника приходит SMS, что подгружены результаты исследования и он может посмотреть результаты в своем личном кабинете.
После этого Программа считается завершенной для этого Участника.
Обработка персональных данных Участника прекращается не позднее 30 дней после завершения Программы, а собранные данные уничтожаются, если иное не предусмотрено законодательством РФ.

5. Персональные данные участника
5.1. Самостоятельным Оператором персональных данных Участников Программы является ООО «Олекстра», юридический адрес: 121351, г. Москва, ул. Партизанская, дом 25) (далее — Оператор персональных данных), осуществляющее обработку таких данных.
5.2. В ходе реализации настоящего Соглашения Оператор может обрабатывать персональные данные Участника в соответствии с условиями, предусмотренными соответствующим согласием на обработку персональных данных.
5.3. Настоящим, Оператор заверяет, что осуществляет обработку персональных данных Участников Программы в строгом соответствии с принципами и правилами, установленными Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных», включая соблюдение конфиденциальности и обеспечения безопасности персональных данных при их обработке, включая требования к защите, установленные ст. 19 названного Закона, а также на основании подписания Участником Соглашения об электронном взаимодействии.
5.4. Оператор обязуется соблюдать следующие правила и предоставляют Участнику следующие гарантии в отношении обработки персональных данных:
  • обеспечить обработку персональных данных с соблюдением всех применимых требований законодательства Российской Федерации в области защиты персональных данных, в том числе с соблюдением принципов, требований, обязательств оператора персональных данных, установленных Законом;
  • в случае если Оператор в целях исполнения своих обязательств перед Участниками должен передать или иным образом раскрыть персональные данные Участников третьим лицам, в том числе государственным органам, осуществлять указанные действия с соблюдением требований закона;
  • нести ответственность за охрану и обеспечение безопасности и конфиденциальности персональных данных Участников при их обработке в соответствии с требованиями законодательства РФ.
5.5. Все персональные данные, сообщенные Участниками для участия в Программе, будут храниться в соответствии с условиями действующего законодательства РФ.
5.6. Участник вправе в любое время отозвать свое Согласие, предусмотренное п 5.6 Правил, направив Оператору соответствующее письменное уведомление на адрес Оператора. После получения уведомления Участника об отзыве Согласия Оператор обязан прекратить их обработку и (или) обеспечить прекращение такой обработки лицом, действующим по поручению Оператора и в случае, если сохранение персональных данных более не требуется для целей обработки персональных данных, уничтожить персональные данные или обеспечить их уничтожение (если обработка персональных данных осуществляется другим лицом, действующим по поручению Оператора) в срок, не превышающий 90 (девяносто) дней с даты поступления указанного отзыва, за исключением случаев, когда Оператор вправе осуществлять обработку персональных данных без согласия субъекта персональных данных на основаниях, предусмотренных Законом «О персональных данных» или другими федеральными законами.
5.7. При обработке Персональных данных Оператором принимаются организационные и технические меры с целью защиты Персональных данных от неправомерного или случайного доступа к ним, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, распространения Персональных данных, а также от иных неправомерных действий в отношении Персональных данных.
5.8. Более подробно ознакомиться с порядком обработки персональных данных Участник может в Публичной политике по обработке персональных данных, размещенной на сайте Программы «Свет сердца» в разделе «Конфиденциальность».

6. Прочие положения
6.1. Организатор вправе в одностороннем порядке изменять правила участия в Программе, специальные условия, порядок и условия их получения, сроки проведения Программы и иные условия Программы.
6.2. Участник Программы самостоятельно следит за обновлениями Настоящих правил на предмет изменения условий Программы на сайте www.svet-serdca.ru.
6.3. Сообщения о побочном действии, неблагоприятном событии или нежелательной реакции при применении продукции Пфайзер принимаются:
Еmail:RUS.AEReporting@pfizer.com
Бесплатная линия по России (местный): 8-800-100-63-05;
Дополнительно: +1 973-660-89-50 (международный звонок): +7-495-287-50-00 (Пфайзер ресепшен, автоответчик включен в нерабочее время)
Жалоба на продукт: Quality.East@pfizer.com
6.4. Оператор/Организатор и не несет ответственности за технические сбои, связанные с регистрацией Участников в Программе, предоставление Участниками информации согласно настоящим Правилам, в том числе:
A. за соединение Участника с сетью Интернет;
B. за расторжение договорных отношений между Контент-провайдером и оператором сотовой связи. Любое время, указанное в настоящих Правилах, необходимо рассматривать как московское (часовой пояс UTC+3).
6.5. Невыполнение Правил означает безусловный отказ Участника от участия в Программе.
6.6. Программа может быть прекращена в любой момент по инициативе Организатора без предварительного уведомления Участников Программы.
6.7. Участник Программы может в любой момент отказаться от участия в Программе, направив соответствующее заявление Оператору Программы заказным почтовым отправлением. Заявление составляется в свободной форме и должно содержать ФИО Участника, серию и номер документа, удостоверяющего личность, и номер контактного телефона.
6.8. Организатор Программы имеет право изменить Правила Программы в любой момент, разместив соответствующую информацию в сети Интернет на Сайте www.svet-serdca.ru.